Según un artículo publicado en la Revista de la Sociedad Española del Dolor, en 2009, la fibromialgia afecta al 2,4% de la población española y comporta un gasto de la sanidad pública de 10.000 € por paciente, son datos extraídos del estudio Costes económicos asociados al diagnóstico de fibromialgia en España y reseñados en: Madrid oct. 2009 Rev. Soc. Esp. Dolor vol.16 no.7
Además, es una de la de las enfermedades crónicas que provocan más bajas laborales, por lo que conlleva un gasto sanitario muy importante.
Con los datos anteriores, es fácil calcular el gasto total de la sanidad pública en pacientes de fibromialgia. Si a este coste añadimos la inversión que se realiza en investigaciones, el presupuesto total anual se dispara en más de decenas de millones de euros cada año. Entonces, ¿cómo puede ser que, a día de hoy, los resultados para paliar la enfermedad sean nefastos?, ¿cómo puede ser que el tiempo de espera medio por paciente sea de más de seis meses para una primera cita?, ¿cómo puede ser que la unidad de fibromialgia del Hospital de Mollet, un referente en el Vallés catalán, solo pueda atender a treinta personas al año en terapias grupales para pacientes de fibromialgia?
Nunca me había hecho estas preguntas hace un año, pero mis circunstancias han cambiado desde entonces.
Ahora, un año después del diagnóstico, busco desarrollar un método propio para lograr una mayor comprensión de la fibromialgia, y compartirlo. Pretende ser suma de todos los conocimientos que he adquirido, las experiencias vividas en la sanidad pública, en el ámbito legal, y en el trabajo, con el objetivo de que otras personas que se encuentren con la enfermedad puedan paliar el impacto inicial de la noticia, y que en los primeros días no les sea una experiencia tan dura como la que yo viví. Que se sientan acompañados por alguien que les entiende.
A principios de la primavera pasada, un día soleado como hoy, me encontré en un callejón sin salida. Yo había seguido el camino que me habían indicado las personas de mi confianza, pero me había dado con un muro en los morros, y estaba muy desconcertado. No podía creerlo. ¿Cómo podía ser? ¿Quizás me había equivocado en algún cruce, o quizás las personas a quiénes preguntaba no conocían el camino? Otra opción era que, quizás, fuera mi pregunta la que estuviera equivocada.
Recuerdo que preguntaba con ingenuidad algo como: «Hola, ¿me podrías indicar el camino de la vida, a la felicidad?».
Aquellos a quienes interrogaba igual no tenían ni idea de lo que les preguntaba, o quizás la vida y la felicidad para ellos era otra cosa. De cualquier forma, era yo el que me encontraba atorado, y tenía que desencallarme.
Antes, en las Navidades del 2015, estaba en casa de mis padres cuando sentí algo extraño en el dedo meñique de la mano izquierda, inicialmente como un hormigueo intermitente, un entumecimiento, que luego pasó a ser un pinchazo agudo, y que me anunciaba que el dolor había llegado para quedarse.
El dolor en la mano continuó, y apareció más tarde en la otra mano, posteriormente en los pies. En su viaje de un lado a otro del cuerpo, afectó de forma esporádica a distintas partes: cervicales, espalda, lumbar, cadera, rodillas.
Esta primera fase duró unos seis meses hasta conseguir un diagnóstico médico, mientras mi mente intentaba discernir alguna respuesta acerca de lo que me ocurría. «Quizás sea la gota, o quizás es que bebo mucho. ¿Será posible que sea porque aguanto el móvil con un dedo mientras juego a marcianitos?».Todo eran dudas. Hasta que me recomendaron ir a un médico especialista.
Recuerdo el día que la reumatóloga me anunció que tenía artrosis nodular en las manos. En cuanto lo dijo, de mi garganta salió sin apenas fuerzas un: “Soy muy joven”, mientras me iba hundiendo en la silla.
Siempre he enfocado el futuro con optimismo y, a pesar de las circunstancias, reuní fuerzas para lanzar una pregunta más: “¿Qué puedo hacer para remediarlo?”. La doctora rápidamente ahogó mi atrevimiento con un: “No hay nada que hacer, se desconocen las causas y solo podemos tratar los síntomas”. Salí llorando de la consulta.
Me seguí hundiendo, esta vez, por la acera. Me sentía cayendo por un pozo negro, y en esos momentos no tenía ni idea de si podría salir de esa situación. La desesperación empezaba a apoderarse de mí. En cuarenta años prácticamente no había ido nunca al médico, y de repente se proyectó delante de mí una película con las imágenes de todas las veces que tendría que ir a partir de entonces.
La segunda visita fue todavía peor. Cuando le expliqué que padecía de dolores en otras zonas de mi cuerpo, me examinó lo que se denomina los puntos gatillo – después me informé que son dieciocho puntos del cuerpo especialmente sensibles al dolor–. Cada vez que tocaba uno yo gritaba. Finalmente, me dijo: “No soy especialista en lo que te diré ahora, pero creo que deberías ir a un experto en fibromialgia”. La sensación que recorrió mi cuerpo fue del todo rara, ambivalente. Por un lado, me acogió un miedo intenso y, por otro, conectaba con una parte de mi interior que ya sabía cuál era el diagnóstico.
En ese momento inicié un periplo que nunca me hubiera imaginado.
En cuanto llegué a casa, para intentar paliar con mis recursos lo máximo posible el avance de la enfermedad, preparé un mapa mental, que me permitiera abordar la situación que se había presentado desde una perspectiva de trescientos sesenta grados.
Apareció una lista desordenada de lo más diversa:
· Especialistas en fibromialgia, psicólogos, nutricionistas.
· Medicina alternativa, homeopatía, acupuntura, flores de Bach, dietas holísticas. Distintos tipos de ejercicios físicos.
· Meditación.
· Mi familia, y amigos.
· El trabajo y el jefe.
· Cómo comunicarlo. Qué decir.
· Contactar con la asociación de fibromialgia.
Además de lo anterior, empecé la formación de teatro a través de la consciencia. La parte emocional era lo que me parecía que tenía más descuidada, y sentía que profundizar en ello me iba a ayudar, pero no intuía lo potente que iba ser para mi crecimiento personal. El método de Anna Sabaté me ayudó desde lo más profundo. Desde este enlace encontrarás su web: Teatro y consciencia
Mi incesante búsqueda tuvo una respuesta a través de internet, y de diversos libros que fueron llegando a mis manos, -conforme iba avanzando en mi camino de descubrimiento-, como fruta madura que cae del árbol cuando es el momento.
Conocí los estudios del recientemente fallecido Doctor John E. Sarno, médico en el Instituto de Rehabilitación Howard E. Rusk, del Centro Médico de la Universidad de Nueva York, y autor de varios libros acerca del dolor crónico y especialista en fibromialgia. Con su lectura, descubrí el síndrome de miositis tensional que conectó profundamente con lo que mi intuición ya me había dicho acerca de que la causa de la fibromialgia se encuentra en el sistema nervioso, e íntimamente relacionado con las emociones bloqueadas sin expresar, especialmente la ira inconsciente reprimida.
Inicié un proceso de conocimiento acerca las situaciones estresantes de mi vida, en el pasado y en la actualidad, y a través de la escritura. Cada mañana, durante seis meses, estuve indagando acerca de todo lo que tenía pendiente de decir a personas queridas, y no tan queridas, siguiendo las enseñanzas de Julia Cameron a través de su obra El camino del artista.
Uno de los puntos más importantes para mi proceso de recuperación fue conectar con mi propósito. Viktor Frankl ya se avanzó a su tiempo con su logoterapia. Tras años en campos de concentración nazis, logró sobrevivir enfocándose en una misión que incorporara ser útil para otras personas, tal y como expuso en su libro El hombre en busca de sentido (Herber).
Otro libro, en este caso La enfermedad como camino, de Thorwald Dethlefsen y Rüdiger Dahlke aboga por preguntar a la enfermedad qué es lo que te está pidiendo que hagas, o simplemente que dejes de hacer. En mi caso, las respuestas ya las había intuido de forma clara acerca de mi vocación profesional, pero no quería soltar el trabajo actual, por lo que la enfermedad fue un indicador preciso y muy potente para que me pusiera las pilas en la dirección que me pedía la vida.
Me negué a creer a los médicos, me negué a tomar las medicinas, me negué a creer que la enfermedad no tiene cura, lo que sí que hice fue creer en mí, y enfocarme hacia mi propósito.
Tras leer un libro con un título tan sugerente como Fibromialgia. Cómo vencerla desde el cuerpo y la mente, de la doctora Paloma Gómez, me di cuenta que todavía había que recorrer mucho camino para llegar a buen puerto. Me sorprendió que tachara a los pacientes de fibromialgia como victimistas y quejicas. Bien puede ser cierto en algunos casos, pero en otros siento que la causa es la sensibilidad del sistema nervioso que se encuentra en su más alto grado de vulnerabilidad, esto ocasiona que en ciertos momentos el cuerpo reaccione a la más leve brisa como si fuera un ataque brutal. La toma de consciencia acerca de este hecho es lo que pretendo difundir.
Otro libro cayó en mis manos, esta vez El don de la sensibilidad de la doctora Elaine Aron. Entre sus páginas encontré muchos de los secretos que escondemos los enfermos de fibromialgia, y a partir de aquí ya no me definí de tal forma sino que me di cuenta que formaba parte de un colectivo que aglutina el 20% de la población, una persona altamente sensible (PAS). Las características de estas personas me definían completamente, y sentí más cerca que tenemos un propósito muy concreto en la vida, ayudar a otras personas desde la sensibilidad, desde la escucha profunda, y desde el acompañar a otros en procesos de compresión de los misterios de la vida.
Un artículo reciente anuncia que los científicos, psicólogos y médicos ya están desvelando que el sentido de la vida no es un mito. El sentido de la vida existe y no tiene nada que ver con la charlatanería, publicado en el periódico El País[1], proclama que:
“Poseer un propósito infiere ánimo y convicción, pero también mejora el estado de salud. Hasta sus genes tienen algo que decir…”.
La idea que transmite es que enfocarse en el propósito de cada uno aporta unos beneficios para la salud que ahora ya se están demostrando como eficaces.
Ya sabes que la primavera, un día llueve y otro hace sol. Estar etiquetado de fibromialgia es algo parecido, el día que te levantas mal esperas que luego vaya mejorando, hay días que aciertas pero otros van a peor. Me pregunto de qué depende. A veces me ilumino, y me viene una situación que me ha estresado emocionalmente el día anterior, o algo que tengo que hacer en los próximos días que me estresa. Entonces lo veo claro, pero otras veces mi mente no hace más que dar vueltas y vueltas, sin encontrar nada conflictivo. Estos son los peores días.
La suma de características de las personas altamente sensibles, junto al estrés, se convierte en una combinación explosiva si perdura en el tiempo.
Las características que identifiqué en mí para ser una persona altamente sensible, además del hecho de ser muy sensible, son: la búsqueda constante de la perfección, la exigencia y la autoexigencia, ser una persona muy reflexiva en su máxima expresión llegando a comportarme como una persona anacástica, y ser buena persona, estar por los demás, y no saber poner límites.
Los PAS combinan las características psicológicas anteriores con una menor producción de serotonina, -el neurotransmisor de la felicidad y que facilita la relajación-, y una mayor producción de cortisol, -el cual aumenta el nivel de estrés. Por lo que, si juntamos toda esta información con una época de estrés laboral y personal de larga duración, en mi caso más de dos años, el resultado lógico, si hubiera sabido todo esto, hubiera sido llegar a un estado de enfermedad.
Ahora ya acumulo una experiencia de treinta años en fibromialgia. Veintinueve años como observador externo de una persona enferma, y un año como paciente. Estas son dos posiciones bien diferentes. Además, como observador lo he vivido en varias fases, desde la incredulidad a la compasión pasando por una infinidad de adjetivos, a veces contradictorios entre sí, como una montaña rusa que sube y baja. Especialmente, han sido los últimos años en los que he observado desde una consciencia diferente. Buscando entender cómo una persona puede soportar y sostener tanto dolor en su cuerpo, y continuar alimentando su ilusión de encontrar la pastilla mágica, o que aparezca el doctor con la varita de hada madrina que lo cure.
Todavía continuo intentando observar y comprender cómo fue desarrollándose esta enfermedad en mi interior hasta manifestarse como tal, aunque puedo reconocer que la semilla siempre había estado de forma latente, esperando el momento adecuado para hacer su entrada triunfal.
Los momentos en mi vida de estrés máximo ya me iban avisando en los últimos diez años. Situaciones conflictivas en el trabajo, incluso con la pareja, ya me indicaban, en mi caso, a través de la piel, con sequedad y resquebrajamiento, que estaba pisando demasiado el acelerador. En ese momento, aun sabiendo que la causa era más psicológica que física, usé los servicios médicos y dermatológicos sin resultados aparentes pero no escuché mi cuerpo más allá de ese punto. Después, las alarmas vinieron a través del sistema nervioso, como descargas eléctricas en todo el cuerpo, seguido de la tan temida crisis de ansiedad, y posteriormente empezaron los dolores físicos.
Muchos estudios científicos indican que la fibromialgia está asociado a algún tipo de genoma, otros te dirán que son hereditarios, pero ninguno te dice cómo curarte. Te aseguran que es una enfermedad crónica porque no saben qué tratamiento médico darte, lo que no te dicen es que eres tú mismo quien tienes que curarte, simplemente porque no lo saben. El hecho de separar, en la medicina occidental, entre el cuerpo y la mente provoca que no se observe el ser humano de una forma integral. Intentan reparar algo mecánico en el cuerpo cuando el origen real es emocional. Es como buscar una aguja en un pajar cuando en realidad la aguja está en otro sitio.
Esta enfermedad te está gritando que te hagas caso, que te escuches, que tomes el camino que la vida te está proponiendo y dejes de lado todo lo que sea superfluo en estos momentos de tu vida.
Si ya lo has probado todo, y nada te funciona, dedícate a ti, detén lo que estés haciendo, tómate un tiempo para escucharte, para sanar las heridas que tienes abiertas todavía y que has ido atrayendo en diferentes experiencias del pasado. Te invito a ocuparte de cerrar los capítulos que tienes pendientes de resolver, y observa cómo vas mejorando progresivamente.
El camino que ha seguido la enfermedad es como un vaso que se va llenando en mi interior, hasta que llega un día que rebosa irremediablemente. A partir de aquí, lo que he vivido es que yo mismo debía coger las riendas de mi vida y responsabilizarme para vaciar todo lo que pudiera de ese vaso.
Este es un viaje en solitario a través de las emociones, reinterpretando la enfermedad y el dolor, para transformar la vida desde otro lado de tu cuerpo: el corazón, y para el corazón de los demás. Es un regalo que me hace ver la existencia con todos sus matices de colores, y doy gracias a la vida por todas sus enseñanzas a veces duras pero a la vez necesaria para encaminarte hacia tu propósito.
«Lo que niegas te somete. Lo que aceptas te transforma«, Carl G. Jung
[1] Artículo El País 18 de Mayo de 2017: http://elpais.com/elpais/2017/05/11/buenavida/1494509669_387977.html
